Γράφει η Ιωάννα Αλυσανδράτου - Ακτιβίστρια Σπανίων Παθήσεων
Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες ασθένειες είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων αυτών τα πρώιμα συμπτώματα είναι συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες και οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις που δεν έχουν καμία σχέση με τη σπάνια νόσο που τελικά νοσεί ο ασθενής. Τραγικό αποτέλεσμα είναι η σημαντική καθυστέρηση της φαρμακευτικής αγωγής και τελικώς η μη έγκαιρη αντιμετώπιση της νόσου θέτοντας σε κίνδυνο την ομαλή εξέλιξη της νόσου αλλά και ακόμα και την ίδια τη ζωή του πάσχοντα.
Η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, η κοινωνική παιδεία ακόμα και η ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς στην χώρα μας και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με ένα σπάνιο νόσημα», για τους ασθενείς αλλά και τους φροντιστές τους και επιβαρύνουν σημαντικά τόσο τον οικονομικό όσο και τον κοινωνικό κόσμο της οικογένειάς τους.
Για την αναγνώριση και την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης αλλά κυρίως με στόχο την άσκηση πίεσης σε όλους τους παγκόσμιους εμπλεκόμενους φορείς, για λύσεις γύρω από τα θέματα των σπανίων παθήσεων με επίκεντρο την προσαρμογή των εθνικών συστημάτων υγείας και πρόνοιας, καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η 29η Φεβρουαρίου, ημέρα Σπάνια μια και υπάρχει μόνο κάθε τέσσερα χρόνια. Λόγω της σπανιότητας της ημέρας τιμάται την τελευταία ημέρα κάθε Φεβρουαρίου. Στόχος της η επικοινωνία για πρόληψη και τελικά θεραπεία των εν λόγο παθήσεων.
Για το 2015 ο EURORDIS μας καλεί έχοντας ως μότο μας το «Μέρα με τη Μέρα, Χέρι με Χέρι» απευθύνοντας μνεία αρχικά στους ίδιους τους ασθενείς και στους φροντιστές τους αλλά και σε ολόκληρο τον κοινωνικό περίγυρο αυτών, συμπεριλαμβανομένων και των σημαντικών ομάδων – συλλόγων ασθενών οι οποίοι στηρίζουν και συνδράμουν τη ζωή τους η οποία επηρεάζεται σημαντικά πάσχοντας από ένα τέτοιο νόσημα. Αναγνωρίζοντας τη σημαντικότητα της αλληλεγγύης ανάμεσα στον καθένα όπου και όπως εμπλέκεται με τα σπάνια νοσήματα το φετινό θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας για τις Σπάνιες Παθήσεις, «Ζώντας με μία Σπάνια Ασθένεια» τιμά τον ίδιο τον πάσχοντα και την προσπάθειά του για επιβίωση, για αναγνώριση μέρα με τη μέρα! Χέρι με χέρι όλοι μαζί ενώνουμε τις δυνάμεις μας ώστε να βρεθούν θεραπείες, να έχουμε όλοι ισάξια τα ίδια δικαιώματα στην καλύτερη δυνατή κοινωνικοϊατρική φροντίδα.
Ελάτε λοιπόν φέτος όλοι μαζί να ενώσουμε τα χέρια μας και να αναδείξουμε αυτή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων του 2015 την δυνατότερη χρονιά Δράσης για ένα καλύτερο αύριο για όλους όσους ζουν και αγωνίζονται με μία Σπάνια Ασθένεια.
Σας προσκαλούμε να συμμετάσχετε σε αυτή τη σημαντική μέρα για εμάς δίνοντας το παρών με έναν απλό τρόπο: Ανεβάστε σε όλα τα media μια φωτογραφία σας με τα χέρια σας ενωμένα ή μια φωτογραφία σας με ένα μπαλόνι ή μια φωτογραφία που απλά σας εκφράζει και αφιερώστε την σε εμάς τους Σπάνιους απλά βάζοντας το #spanioi. Οι φωτογραφίες σας θα ταξιδέψουν στον κόσμο του διαδικτύου ως αγγελιοφόροι της ελπίδας μας και η Σπάνια φωνή μας θα ακουστεί παντού. Εμείς θα βρεθούμε και φέτος ως αρωγοί του προγράμματος ενημέρωσης και δράσης «Επικοινωνώντας τη Σπανιότητα, μαθαίνω και ζω με αυτήν» κοντά στα παιδιά όλων των ηλικιών μια και πιστεύουμε ότι η παιδεία και η ενημέρωση πρέπει να ξεκινά από τη βάση της ελληνικής οικογένειας προασπίζοντας ένα υγιές μέλλον για αυτά.
Ενώστε τα χέρια, ανοίξτε την καρδιά σας και Δράστε για καλό σκοπό!!!
Γνωρίστε τις Σπάνιες Παθήσεις, ρωτήστε για ό,τι σας ενδιαφέρει, πείτε μας τη Σπάνια Ιστορία σας στο spanioi@spanioi.gr
Για την Ομάδα του «Επικοινωνώντας τη Σπανιότητα».
Facebook: www.facebook.com/spanioi
Blog: www.spread-the-world-about-rarity.blogspot.gr/
Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες ασθένειες είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων αυτών τα πρώιμα συμπτώματα είναι συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες και οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις που δεν έχουν καμία σχέση με τη σπάνια νόσο που τελικά νοσεί ο ασθενής. Τραγικό αποτέλεσμα είναι η σημαντική καθυστέρηση της φαρμακευτικής αγωγής και τελικώς η μη έγκαιρη αντιμετώπιση της νόσου θέτοντας σε κίνδυνο την ομαλή εξέλιξη της νόσου αλλά και ακόμα και την ίδια τη ζωή του πάσχοντα.
Η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, η κοινωνική παιδεία ακόμα και η ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς στην χώρα μας και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με ένα σπάνιο νόσημα», για τους ασθενείς αλλά και τους φροντιστές τους και επιβαρύνουν σημαντικά τόσο τον οικονομικό όσο και τον κοινωνικό κόσμο της οικογένειάς τους.
Για την αναγνώριση και την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης αλλά κυρίως με στόχο την άσκηση πίεσης σε όλους τους παγκόσμιους εμπλεκόμενους φορείς, για λύσεις γύρω από τα θέματα των σπανίων παθήσεων με επίκεντρο την προσαρμογή των εθνικών συστημάτων υγείας και πρόνοιας, καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η 29η Φεβρουαρίου, ημέρα Σπάνια μια και υπάρχει μόνο κάθε τέσσερα χρόνια. Λόγω της σπανιότητας της ημέρας τιμάται την τελευταία ημέρα κάθε Φεβρουαρίου. Στόχος της η επικοινωνία για πρόληψη και τελικά θεραπεία των εν λόγο παθήσεων.
Για το 2015 ο EURORDIS μας καλεί έχοντας ως μότο μας το «Μέρα με τη Μέρα, Χέρι με Χέρι» απευθύνοντας μνεία αρχικά στους ίδιους τους ασθενείς και στους φροντιστές τους αλλά και σε ολόκληρο τον κοινωνικό περίγυρο αυτών, συμπεριλαμβανομένων και των σημαντικών ομάδων – συλλόγων ασθενών οι οποίοι στηρίζουν και συνδράμουν τη ζωή τους η οποία επηρεάζεται σημαντικά πάσχοντας από ένα τέτοιο νόσημα. Αναγνωρίζοντας τη σημαντικότητα της αλληλεγγύης ανάμεσα στον καθένα όπου και όπως εμπλέκεται με τα σπάνια νοσήματα το φετινό θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας για τις Σπάνιες Παθήσεις, «Ζώντας με μία Σπάνια Ασθένεια» τιμά τον ίδιο τον πάσχοντα και την προσπάθειά του για επιβίωση, για αναγνώριση μέρα με τη μέρα! Χέρι με χέρι όλοι μαζί ενώνουμε τις δυνάμεις μας ώστε να βρεθούν θεραπείες, να έχουμε όλοι ισάξια τα ίδια δικαιώματα στην καλύτερη δυνατή κοινωνικοϊατρική φροντίδα.
Ελάτε λοιπόν φέτος όλοι μαζί να ενώσουμε τα χέρια μας και να αναδείξουμε αυτή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων του 2015 την δυνατότερη χρονιά Δράσης για ένα καλύτερο αύριο για όλους όσους ζουν και αγωνίζονται με μία Σπάνια Ασθένεια.
Σας προσκαλούμε να συμμετάσχετε σε αυτή τη σημαντική μέρα για εμάς δίνοντας το παρών με έναν απλό τρόπο: Ανεβάστε σε όλα τα media μια φωτογραφία σας με τα χέρια σας ενωμένα ή μια φωτογραφία σας με ένα μπαλόνι ή μια φωτογραφία που απλά σας εκφράζει και αφιερώστε την σε εμάς τους Σπάνιους απλά βάζοντας το #spanioi. Οι φωτογραφίες σας θα ταξιδέψουν στον κόσμο του διαδικτύου ως αγγελιοφόροι της ελπίδας μας και η Σπάνια φωνή μας θα ακουστεί παντού. Εμείς θα βρεθούμε και φέτος ως αρωγοί του προγράμματος ενημέρωσης και δράσης «Επικοινωνώντας τη Σπανιότητα, μαθαίνω και ζω με αυτήν» κοντά στα παιδιά όλων των ηλικιών μια και πιστεύουμε ότι η παιδεία και η ενημέρωση πρέπει να ξεκινά από τη βάση της ελληνικής οικογένειας προασπίζοντας ένα υγιές μέλλον για αυτά.
Ενώστε τα χέρια, ανοίξτε την καρδιά σας και Δράστε για καλό σκοπό!!!
Γνωρίστε τις Σπάνιες Παθήσεις, ρωτήστε για ό,τι σας ενδιαφέρει, πείτε μας τη Σπάνια Ιστορία σας στο spanioi@spanioi.gr
Για την Ομάδα του «Επικοινωνώντας τη Σπανιότητα».
Facebook: www.facebook.com/spanioi
Blog: www.spread-the-world-about-rarity.blogspot.gr/
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου